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우리는 자폐를 선천적인 질환으로 알고 있다. 물론 후천적인 현상인 유사자폐가 있긴 하지만 자폐는 선천적인 것이란게 의학계의 공통적 견해이다. 하지만 책 오픈도어는 과감히 자폐가 후천적인 것이며 대부분 치료가능한 것이라고 말한다. 일단 놀라웠다. 자폐는 조기 개입과 적절히 치료활동으로 완화가 가능한 것이지 치료된다라는 말은 처음 들었기 때문이다. 이 부분은 일단 그럴듯한 면이 있다. 과거 자폐아동의 발생비율인 인구 1만명당 1명꼴로 매우 드물었다. 그러던 것이 현대사회에 들어 무려 2.64%정도까지 발생비율이 치솟았기 때문이다. 이에 대해서는 진단기슬과 관심이 커졌기 때문이란 이야기도 있고 자폐스펙트럼을 넓게 잡았기 때문이란 이야기도 있다. 하지만 중요한 것은 이와 같은 현상이 현대사회의 도시화와 무관하지 않아 보인다는 점이다. 실제로 저자는 책에서 아프리카에 자폐는 없다고 과감히 말한다. 저자는 자폐의 발생 원인으로유전적인 결함과 현대과학기술의 발달을 통해 환경적결함을 꼽고 있다.선천적인 부분도 있지만 이들은 모두 적절한 처치로 개선이 가능한 것으로보고 있는데 환경적 결함과 관련해서는 태아시절 환경에 따라 유전자의 발현스위치가 켜지기도 하고 꺼지고도 하는 후성유전학이 떠오르기도 했다. 자폐가 되지 않았을 정도의 유전적결함을 가졌을 아이도 현대사회의 인간결핍적 환경에서 이로 인해 자폐가 된다는것이다. 저자는 책에서 자폐는 사람에 대한 결핍장애라고 언급하고 있다. 실제로 자폐는 사람과의 접촉결핍과 상당히 관련이 있으며 주요 증상 역시 사람과의 접촉과 관련한 문제이기 때문이다. 사람과의 접촉을 없애는 좋지 않은환경요인으로 저자는 MAD를 꼽는다. M은 기계이며 자동차나 여러가지 다양한 기계음을 내는 것들을 말하며 A는 자동화로 엘리베이터나 에스컬레이터 등 자동적으로 쉼없이 움직이는 것들이다. 마지막 D는 디지털로 스마트폰이나 테블릿 피시, 컴퓨터 등을 말한다. 이와 같은 MAD들이 사람 결핍의 환경을 만들며 아동의 건강한 감각형성 및 인식을 방해하며 주의를 빼앗아 간다는 것이다. 해결책으로 제시한 것을 결국 사람이다. CHAI인데 C는 접촉으로 사람과의 꾸준한 몸놀이나 관계 형성을 통한 신체적 접촉을 말하는 것이다. 한 자폐하는 치료사가 뒤에서 껴안아 주었는데 오랜 시간저항했음에도 아이가 지쳐 풀어주자 스스로낯선 치료사에게 웃으며 안겼다는 일화는 사람이 선천적으로 접촉을 좋아함을 방증한다. H는 사람으로 사람과의 꾸준한 감정대면을A는 애착으로 아동에 대한 꾸준한 사랑과 관심을 마지막 I는 상호작용을 말한다. 저자는 마지막으로 자폐의 치료는 기관에서만 하는 것이 아니라고 말한다. 기관에는 월요병이란게 있는데 마치 직장인 처럼 치료기관에서 좋아진 아이가 주말 디지털 환경에 노출되어 퇴행되어 돌아오는 현상을 말한다. 그리고 부모에게 하루 5계명을 요구한다. 하루 한번 소리내어 아이를 웃고 울게 만들고, 하루 두번 땀이 날정도로 놀고, 손에 흙을 묻히며, 하루 3번 넘어지고 30분간 몸놀이를 해주며 하루에 4초간 눈을 맞추고 하루 5번 애정표현을 하라는 것이다. 쉽지 않아보인다. 그래도 자폐는 치료될수 있다는 말이 정말 인상적이었다.
자폐 예방과 치료를 위한 최선의 방법은 ‘touch more(더 많은 접촉)’이다
이 책은 자폐아동들과 가족들에게 축복과 같다. 자폐증에 대한 편견과 그릇된 정보 때문에 고통을 받는 가족들에게 ‘자폐증의 문을 열기 위한 구체적인 방법’을 제시하기 때문이다. 직접 10년 이상 자폐아동들을 치료·교육해온 저자가 제시하는 ‘touch more’ 등 쉽고도 구체적인 방법과, 아직 늦지 않았으며, 완치될 수 있다 는 사실을 보여주는 생생한 일화들도 담겨있다.
저자는 자폐아동들을 깊이 관찰하여, 해당 아동의 문제의 근원이 어디에 있는지를 파악한 뒤 접근하는 식으로 치료교육적 방법을 적용해왔다. 또한 엄마에게 필요한 코칭도 해주는 바, 그것을 실천한 엄마들은 아이가 변화·성장하는 것을 직접 경험할 수 있었다고 한다. 저자는 전문 지식은 물론 직접 10년 이상 현장에서 다양한 자폐아동들을 치료·교육하면서 체득한 지혜와 통찰력을 갖추었다. 그러한 저자의 노하우가 고스란히 담긴 이 책은 지금도 치료법을 찾느라 방황하고 있는 자폐아동의 부모님들에게 희망의 빛이 될 것이다.
어머니들의 추천사 - 김승언 선생님, 고맙습니다
감수사 - 자폐증 치료의 새로운 희망
프롤로그 - 당신이 알고 있는 자폐는 가짜다
CHAPTER 1. 자폐 치료, 그 기적의 아이들
자폐증은 정말 치료할 수 없는 것인가?
첫 번째 이야기-권민준 - 바란다면 이루지 못할 일이 없습니다
두 번째 이야기-김동철 - 9개월 만에 기적 같은 일이 일어났습니다
세 번째 이야기-최지호 - ‘엄마아빠’란 말도 못하던 지호가 질문이 많아졌어요
네 번째 이야기-한정수 - 정수가 이렇게 말을 잘하게 될 줄 몰랐습니다
CHAPTER 2. 전세계 1억 명의 자폐인
20년 전에는 5,000명 중 1명, 현재는 68명 중 1명
자폐증, ‘자폐 스펙트럼 장애’로 명칭이 바뀌다
병원에서 하는 똑같은 말, 언어치료, 놀이치료하세요
6개월 단위로 치료기관 쇼핑하는 자폐아동 부모
CHAPTER 3. 산업 발달과 자폐증
아프리카에는 없고 한국, 일본, 미국에는 많다
자폐아동의 부모 중에는 고학력 전문직 종사자가 많다
엄마아빠의 나이가 많다
엄마와 단둘이 주로 집에서만 양육
CHAPTER 4. 자폐, 생후 20개월에 진단
엄마아빠하고만 눈을 마주친다고?
글자, 숫자를 안다고 똑똑한 게 아니다
청력에 문제가 없는데 불러도 반응하지 않는다
친구들과 어울리지 못하는 것은 소극적인 성격 탓이 아니다
단순히 말만 느린 것이 아니다
선천적? 그것만이 원인이 아니다
자폐증 초간단 진단법
CHAPTER 5. 자폐의 비밀이 열린다
자폐성 장애는 사람결핍장애
사람 접촉과 사물 접촉
M.A.D.와 평면적인 시각 자극
3가지 원인으로 생긴 결과
CHAPTER 6. 자폐증의 특징
신체 부위별 특징
행동별 특징
언어적 특징
CHAPTER 7. 뇌과학과 자폐
뇌과학에 주목! 7개의 문을 열어라!
12가지 감각을 균형 있게 발달시켜라
C.H.A.I.에 집중하라
CHAPTER 8. 자폐 치료의 핵심 전략
언어치료는 엄마가 해야 한다
허그 테라피와 터치 테라피
집에서는 몸놀이, 밖에서는 자연친화놀이
싫어하는 것을 좋아하게, 거부하던 것을 하고 싶게
CHAPTER 9. 자폐는 교육보다 치료가 우선이다
기계에 의한 치료는 하지 마라
교육보다 치료가 먼저다
가능하단 생각이 기적을 만들었다
에필로그 - 자폐아동의 부모님께 드리는 희망의 메시지
저자 후기 - 자폐아동과의 만남의 시작부터 지금까지 그 모든 것이 감사합니다
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